Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

TV Azteca.

El último día de febrero se celebra el Día Mundial de Enfermedades Raras con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, así como concienciar a la población sobre la situación especial en que viven los afectados.

Cada año el Rare Disease Day elige un tema sobre la importancia de conocer las necesidades más urgentes de los pacientes con enfermedades raras. El lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.

Se consideran enfermedades raras a aquellas que afectan a un número muy pequeño de personas y que por tanto, normalmente, existen pocos datos sobre la dolencia y su tratamiento.

Dada sus rarezas (baja prevalencia), muchas veces son difíciles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interés por hacer investigación sobre ellas y por desarrollar medicamentos específicos.

Aproximadamente el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético.

Existen miles de enfermedades raras. Hasta la fecha, se han encontrado de seis a siete mil enfermedades raras, y cada semana se describen cinco enfermedades raras nuevas en la literatura médica. Este número también depende de la precisión en la definición.
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